Overview
Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.
Lobbying Costs
None declared
Financial year: Jan 2023 - Dec 2023
Lobbyists (Full time equivalent)
0.35 Fte (2)
Lobbyists with EP accreditation
0
High-level Commission meetings
0
Lobbying Costs over the years
-
Info
Skeletal Dysplasias Alliance (SD Alliance)
EU Transparency Register
426256050834-50 First registered on 26 Jul 2023
Goals / Remit
Se trata de una Alianza formada por 8 grupos de 8 países europeos que representan y son punto de encuentro de personas con acondroplasia y displasias esqueléticas. La Alianza tiene como finalidad reforzar la unión de todas las personas con displasias esqueléticas en Europa, creando una voz común con el poder de tener un impacto sobre decisores públicos y sociedad europea. Abogamos por los derechos de las personas con displasias esqueléticas para que disfruten de una vida en igualdad de condiciones con el resto de la población.
Main EU files targeted
Debido a que las displasias esqueléticas tienen efectos tanto sociales (un fuerte estigma, prejuicios sobre las capacidades de las personas con displasias esqueléticas que hace más complicado su acceso al mercado de trabajo, fetichización...) como médicos (numerosas comorbilidades, problemas respiratorios...) las políticas europeas de interés de la Alianza, principalmente: EU Disability Strategy y EU Orphan Legislation
Address
Head Office
Rue Guimard 10
Bruxelles 1040
BELGIUMEU Office
Rue Guimard 10
Bruxelles 1040
BELGIUMWebsite
-
People
Total lobbyists declared
2
Employment time Lobbyists 25% 1 10% 1 Lobbyists (Full time equivalent)
0.35
Lobbyists with EP accreditation
No lobbyists with EP accreditations
Complementary Information
None declared
Person in charge of EU relations
Data not provided by Register Secretariat due to GDPR
Person with legal responsibility
Data not provided by Register Secretariat due to GDPR
-
Categories
Category
Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
-
Networking
Affiliation
La SD Alliance no es miembro de ninguna red u organismo.
Member organisations
La Alianza agrupa los siguientes grupos:
APPT, Francia
ALPE, España
BVKM, Holanda
FEST, Reino Unido
Palcekovia, Eslovaquia
Little people of Bulgaria, Bulgaria
Lyhytkasvuiset, Finlandia
NiK, Noruega -
Financial Data
Interests represented
Does not represent commercial interests
Closed financial year
Jan 2023 - Dec 2023
Lobbying costs for closed financial year
Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.
Total organisational budget in closed year
71,545€
Major funding types in closed year
Other, Grants
Funding types "other" information
Subvenciones / ayudas procuradas por empresas privadas
Major contributions in closed year
Type Name Amount Contribution Ascendis 15,000€ Contribution QED 10,000€ Contribution BioMarin 50,000€ Other financial info
None declared
-
EU Structures
Groups (European Commission)
None declared
Groups (European Parliament)
N/A
Communication activities
- Summit 2024 en el Parlamento Europeo, para hablar de las politicas que afectan a las enfermedades raras y las displasias esqueléticas
- Presentación en el Parlamento Europeo de un documento de Consenso sobre las necesidades de las personas con displasias esqueléticas en Europa, que incluye recomendaciones de políticas públicas para su abordaje.
- Campaña de comunicación via redes sociales a través de las cuentas de los grupos miembros de la Alianza y de la propia Alianza con la finalidad de diseminar los principales mensajes del Consenso.
- Presentación en el Parlamento Europeo de una hoja de ruta para la mejor atención social y médica de las personas con Dislpasias EsqueléticasOther activities
None declared
Meetings
Meetings
None declared