Overview
Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.
Lobbying Costs
None declared
Financial year: Jan 2022 - Dec 2022
Lobbyists (Full time equivalent)
1.25 Fte (2)
Lobbyists with EP accreditation
0
High-level Commission meetings
1
Lobbying Costs over the years
-
Info
Fundacja SMA
EU Transparency Register
473240451488-12 First registered on 07 Oct 2023
Goals / Remit
1) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
2) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
3) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
4) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.Main EU files targeted
EU4Health programme 2021-2027
Rare Disease Framework
European Reference Networks
EU pharmaceutical package (2023)Address
Head Office
Przy Forcie 10/99
Warszawa 02-495
POLANDEU Office
Przy Forcie 10/99
Warszawa 02-495
POLANDWebsite
-
People
Total lobbyists declared
2
Employment time Lobbyists 100% 1 25% 1 Lobbyists (Full time equivalent)
1.25
Lobbyists with EP accreditation
No lobbyists with EP accreditations
Complementary Information
None declared
Person in charge of EU relations
Data not provided by Register Secretariat due to GDPR
Person with legal responsibility
Data not provided by Register Secretariat due to GDPR
-
Categories
Category
Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
-
Networking
Affiliation
EURORDIS
SMA Europe
TREAT-NMD
Stowarzyszenie ORPHANMember organisations
Fundacja SMA reprezentuje osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich najbliższych, jednak nie jest organizacją członkowską.
-
Financial Data
Interests represented
Does not represent commercial interests
Closed financial year
Jan 2022 - Dec 2022
Lobbying costs for closed financial year
Since 20 September 2021 self-declared 'non-commercial organisations' are no longer required to provide a lobby budget. See above timeline for this registrant's historical lobby budget.
Total organisational budget in closed year
569,063€
Major funding types in closed year
Donations, Other, Public financing
Funding types "other" information
Major contributions in closed year
Type Name Amount Contribution Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 200,000€ Contribution Biogen Poland 50,000€ Contribution Roche Polska 50,000€ Contribution Novartis Polska 30,000€ Other financial info
Wartości w EUR są przybliżone ze względu na wahania kursów walut.
Na dużą część budżetu składają się drobne wpłaty (w tym darowizny od osób fizycznych) nie przekraczające kwoty 10000 euro / 10% budżetu. -
EU Structures
Groups (European Commission)
none
Groups (European Parliament)
N/A
Communication activities
Udział w inicjatywach europejskich, takich jak Screen4Care, TRANSFORM Alliance, European Reference Networks, itp.
Other activities
None declared
Meetings
Meetings
1 meetings found. Download meetings
The list below only covers meetings held since November 2014 with commissioners, their cabinet members or directors-general at the European Commission; other lobby meetings with lower-level staff may have taken place, but the European Commission doesn't proactively publish information about these meetings. For more information about which commissioner is responsible for which portfolio, check out this link: https://commissioners.ec.europa.eu/index_en All information below comes from European Commission web pages.
1 July 2024: We have noted that some meetings are appearing in duplicate, ie. some meetings seem to be listed twice. This seems to be because the Commission changes some element of a meeting data after the meeting has first been listed, which causes LobbyFacts to register it as a new meeting. We are investigating further.
-
Date 28 Sep 2023 Location Brussels Subject Meeting of Commissioner Kyriakides with newborn screening associations Cabinet Cabinet of Commissioner Stella Kyriakides Portfolio Health Attending - Karolina Herbout-Borczak (Cabinet member)
- Stella Kyriakides (Commissioner)
Other Lobbyists